El trasplante de órganos es una intervención médica que ha revolucionado la posibilidad de supervivencia para muchos pacientes que enfrentan enfermedades graves. En particular, en el ámbito pediátrico, esta práctica se convierte en un rayo de esperanza para niños que luchan contra patologías que comprometen su vida desde temprana edad. Sin embargo, detrás de cada trasplante hay historias de lucha, generosidad y desafíos continuos tanto para los pequeños como para sus familias.
Los trasplantes de órganos en la infancia abarcan una gama diversa de situaciones, desde aquellos que pasan gran parte de su vida hospitalizados hasta los que enfrentan la difícil realidad de no poder asistir a la escuela. En estas circunstancias, el seguimiento a corto y largo plazo se convierte en una piedra angular para garantizar una calidad de vida óptima después del procedimiento.
Los trasplantes pediátricos más comunes son los renales y hepáticos, seguidos de los cardiacos, pulmonares y multiviscerales. Estas intervenciones son necesarias en casos de insuficiencia de órganos vitales como el hígado, los riñones, el corazón o los pulmones, cuando otras opciones médicas o quirúrgicas han sido agotadas.
El proceso no termina con la cirugía; es esencial un seguimiento meticuloso a largo plazo, prestando especial atención al seguimiento del tratamiento y de sus visitas médicas, así como a la presencia o ausencia de rechazo del órgano y a las infecciones o desarrollo de tumores. A su vez, hay que atender al rechazo crónico, que se manifiesta de forma distinta en cada órgano, y a los efectos secundarios de los fármacos. En general, todos los pacientes trasplantados requieren un seguimiento cada tres meses con analíticas y pruebas de imagen, que puede ir espaciándose con los años en condiciones óptimas de mucha estabilidad.
La calidad de vida del niño es también un aspecto fundamental a tener en cuenta. Esto incluye la posibilidad de que pueda llevar una vida normal, garantizando su desarrollo físico, intelectual y de relación de una forma lo más parecida posible a la del resto de niños.
Por otro lado, los principales desafíos que enfrentan los niños trasplantados durante su vida adulta se centran en entender que el trasplante no es una curación, sino una enfermedad nueva que requiere tratamiento de por vida. Supone muchos riesgos e incluye la posibilidad de complicaciones como mortalidad o posibilidad de retrasplante,. Los niños pueden convivir con los riesgos, pero en numerosas ocasiones su vida futura va a estar condicionada en todos los sentidos, incluyendo sus relaciones afectivas, sexuales o sus posibilidades de tener descendencia.
Para mejorar la calidad y la eficacia del seguimiento a largo plazo de estos niños, desde el punto de vista médico se llevan a cabo visitas repetidas y explicaciones acorde a su edad, además de que los médicos implicados realizan constantes estudios. También se están desarrollando programas de transición a la vida adulta, incluyendo múltiples enfoques,
Existen protocolos de transición para derivarlos a un programa de trasplantes de adultos, que no sea brusco ni asuste a los pacientes, muchos de los cuales llevan toda la vida en el hospital infantil, que consideran como su casa y su zona de confort.
Estos programas deben iniciarse en torno a los doce años, con el objetivo de que los niños vayan concienciándose de su autocuidado. En muchas ocasiones, el personal médico, los psicólogos y los voluntarios no médicos son trascendentales para influirles en su autocuidado, la toma de medicación o el alejamiento de las conductas de riesgo.
Con ello se busca trasladar el conocimiento y el cuidado al propio niño, en vez de a sus padres, para que conozcan cuanto antes los riesgos que pueden tener. Se hace especial hincapié en los riesgos en caso de no cumplir con la medicación en la adolescencia, así como el desarrollo de conductas de riesgo que influyen negativamente en ellos mucho más que en otros adolescentes.
El principal desafío es que estos pacientes lleguen a la vida adulta con autonomía completa. Muchos de estos niños se han desarrollado bajo la sobreprotección de la familia, o hay casos en los que la situación ha supuesto un conflicto familiar o han tenido falta de escolarización.
Además, en el aspecto médico del trasplante, según pasan los años, si no tienen el referente que les recuerda la medicación, la olvidan con frecuencia,
En el seguimiento a largo plazo de los menores trasplantados, los factores socioeconómicos y el acceso a la atención médica tienen también un gran impacto, incluso más que en el resto de la población. Esto se debe a que los niños trasplantados tienen necesidades especiales que muchas veces no pueden cubrir sus familias. En concreto, aún hay medicamentos que necesitan y que no todos están cubiertos por la seguridad social como, por ejemplo, las vitaminas.
Los factores socioeconómicos son determinantes desde el principio de la enfermedad y van a repercutir en su evolución a largo plazo. Muchos de estos pacientes necesitan atención temprana, psicólogos, refuerzos escolares que no siempre se los puede dar la Seguridad Social. Hay muchas medicaciones para niños con ERC que no están financiadas, o fórmulas magistrales que les cobran por la preparación. El acceso a la atención médica no es un problema, aunque cuando pasan a adultos, por la sobrecarga de algunos centros, no tienen la atención inmediata que tienen en el centro pediátrico.
Desgraciadamente los avances científicos que se están viendo en el campo del trasplante infantil, van despacio y muchos siguen en el terreno experimental, pero existe ya más conocimiento del comportamiento inmune del injerto trasplantado, lo cual en un futuro permitirá avanzar en la retirada de la inmunosupresión con los beneficios que esto supone. En ese sentido, existen líneas de investigación con distintos fármacos, o con máquinas de perfusión ex vivo que pudiesen inmunomodular al injerto.
También hay un intento por unir el trasplante combinado de progenitores hematopoyéticos con el trasplante de órgano sólido. Sin embargo, es preciso invertir más en la investigación, puesto que los resultados no son inmediatos, y requieren de un gran esfuerzo, en muchas ocasiones no reconocido ni remunerado.
Conclusión: Es crucial una mayor conciencia y apoyo tanto a nivel gubernamental como social para garantizar que todos los niños trasplantados tengan acceso a los recursos necesarios para una vida plena y saludable. La colaboración entre instituciones médicas, organizaciones de pacientes y la comunidad en general es fundamental para asegurar un futuro esperanzador para estos valientes luchadores.
Jesús Molinuevo
Enfermo renal trasplantado